新華社北京9月20日電(記者李恒、田曉航)記者20日從國(guó)家衛(wèi)生健康委獲悉，根據(jù)《罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序》，國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門(mén)聯(lián)合制定了《第二批罕見(jiàn)病目錄》，收錄86種罕見(jiàn)病。目前，我國(guó)共有207種罕見(jiàn)病納入目錄。
記者了解到，《第二批罕見(jiàn)病目錄》中收錄的罕見(jiàn)病共涉及17個(gè)學(xué)科，包括血液科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科等。
國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō)，《第二批罕見(jiàn)病目錄》的出臺(tái)，為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理、提高罕見(jiàn)病診療水平、維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益提供法律依據(jù)。對(duì)于未來(lái)罕見(jiàn)病診療保障事業(yè)的推動(dòng)，提升罕見(jiàn)病診療能力、促進(jìn)藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導(dǎo)意義，讓更多罕見(jiàn)病患者看到希望。
中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康介紹，《第二批罕見(jiàn)病目錄》的出臺(tái)，將進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，后續(xù)通過(guò)診療指南、培訓(xùn)課程進(jìn)一步提升臨床醫(yī)生罕見(jiàn)病診療能力，推動(dòng)罕見(jiàn)病科學(xué)研究和人才培養(yǎng)，讓更多罕見(jiàn)病做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷，更好呵護(hù)他們的健康。
