孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)患者常生活在自己的世界里，被稱為“來(lái)自星星的孩子”。4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)撰寫(xiě)主題科普，期待社會(huì)公眾對(duì)孤獨(dú)癥多一些了解，對(duì)“來(lái)自星星的孩子”多一份關(guān)愛(ài)。
認(rèn)知篇
1.孤獨(dú)癥是怎么回事，有哪些表現(xiàn)?
孤獨(dú)癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，有兩大核心癥狀：社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為，多數(shù)在3歲前起病，男孩比女孩患病率更高，約為3-4:1。孤獨(dú)癥譜系障礙按照智力水平和能力劃分，可分為低功能孤獨(dú)癥譜系障礙和高功能孤獨(dú)癥譜系障礙。如果孩子出現(xiàn)以下“五不一重復(fù)”情況，就需要警惕：
不說(shuō)不指：不會(huì)說(shuō)話或說(shuō)話晚，也不會(huì)使用手勢(shì)、表情、不同的語(yǔ)調(diào)等其他非語(yǔ)言形式的交流。
不看不應(yīng)：回避目光接觸，不看人，對(duì)呼喚、逗弄缺少反應(yīng)等。
不玩：不愛(ài)與他人玩耍、互動(dòng)，或以推搡、摟抱等不恰當(dāng)?shù)姆绞交?dòng)。
不分享：不愛(ài)與他人分享，遇到不愉快或受到傷害時(shí)常不會(huì)尋求安慰。
不理解：不能理解幽默、玩笑等背后含義，不能理解他人心理及情緒等。
重復(fù)刻板行為：過(guò)度關(guān)注或癡迷于某一感興趣的物品或活動(dòng)，如旋轉(zhuǎn)的物品、天氣預(yù)報(bào)，重復(fù)開(kāi)門(mén)、打開(kāi)水龍頭、坐電梯或只吃少數(shù)幾種食品等。
2.孩子為什么會(huì)得孤獨(dú)癥?
“孩子得孤獨(dú)癥，是不是我們撫養(yǎng)不當(dāng)導(dǎo)致的?” “跟孩子長(zhǎng)時(shí)間居家，沒(méi)朋友玩有沒(méi)有關(guān)系?”……門(mén)診中，很多家長(zhǎng)都這樣問(wèn)我們。其實(shí)，答案都是否定的。
盡管目前孤獨(dú)癥的具體發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚，但已有研究表明，該病是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用引起了腦發(fā)育改變，尤其是腦神經(jīng)聯(lián)結(jié)的改變而導(dǎo)致的。遺傳因素涉及了多個(gè)基因以及基因組合間的相互作用，增加了患病風(fēng)險(xiǎn)但并非100%遺傳;環(huán)境因素如父母孕齡高，母孕期有先兆流產(chǎn)、病毒感染，出生窒息、低出生體重等，都可能增加風(fēng)險(xiǎn)。
3.什么是阿斯伯格綜合征，這類孩子都是天才嗎?
阿斯伯格綜合征屬于高功能孤獨(dú)癥譜系障礙。不少孩子因不去上學(xué)、愛(ài)與他人起沖突等問(wèn)題就診。我們把這類患者親切地稱為“阿斯”。
“阿斯”們內(nèi)心渴望與人交往，但因?yàn)榧膊?，交往方式生硬，難以擁有良好的人際關(guān)系;對(duì)自己感興趣的事有較強(qiáng)記憶力、專注力，但對(duì)不認(rèn)同的事情則很難被“說(shuō)通”;容易情緒波動(dòng)，常和人起沖突……可以說(shuō)，這類孩子大多數(shù)都不是“天才”，智力普通，在學(xué)習(xí)和工作上常面臨很大挑戰(zhàn)，但可能有一些特長(zhǎng)。
4.孩子會(huì)不會(huì)只是說(shuō)話晚、性格內(nèi)向?
這是很多人對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)的誤區(qū)，甚至不少因此耽誤治療。單純說(shuō)話晚的孩子，常會(huì)通過(guò)手指表達(dá)需求，對(duì)他人的呼喚有響應(yīng);性格內(nèi)向的孩子，也能輕松看懂他人的面部表情、讀懂玩笑話，但這些孤獨(dú)癥孩子可能都做不到。
孤獨(dú)癥的診斷是個(gè)“系統(tǒng)工程”，需要由有經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)醫(yī)師進(jìn)行。大致包括：詳細(xì)詢問(wèn)病史，了解發(fā)展特征和行為特點(diǎn);對(duì)孩子進(jìn)行語(yǔ)言、行為、互動(dòng)反應(yīng)、語(yǔ)調(diào)等檢查;進(jìn)行量表評(píng)估;排查神經(jīng)系統(tǒng)疾病、視聽(tīng)覺(jué)障礙等其他問(wèn)題導(dǎo)致的發(fā)育遲緩等。最后，根據(jù)孩子的病史、臨床表現(xiàn)、各項(xiàng)檢查結(jié)果等并結(jié)合專門(mén)的診斷標(biāo)準(zhǔn)綜合判斷。
5.為什么有的孩子話多，也被診斷為孤獨(dú)癥?
“社恐”“社牛”都可能是孤獨(dú)癥譜系障礙。有些“社牛”講起自己感興趣的東西滔滔不絕，但在社交活動(dòng)中，可能存在質(zhì)的缺陷。比如，說(shuō)話聲調(diào)、表情不像正常孩子一樣豐富;無(wú)法理解他人心里的想法和感受;不能根據(jù)環(huán)境和他人反應(yīng)調(diào)整自己的行為，只說(shuō)自己想說(shuō)的，哪怕對(duì)方明顯表達(dá)沒(méi)興趣聽(tīng)，他仍繼續(xù)講述，說(shuō)明存在明顯的社會(huì)溝通障礙。
6.如果要二胎，得孤獨(dú)癥概率大嗎?
遺傳因素會(huì)增加孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)，但目前基因檢測(cè)方法還不能完全預(yù)測(cè)。從目前數(shù)據(jù)來(lái)看，總體上，一胎是孤獨(dú)癥的家庭，如果家族其他成員沒(méi)有孤獨(dú)癥，二胎患孤獨(dú)癥概率要高于非孤獨(dú)癥家庭，準(zhǔn)備要二胎者，最好先向?qū)I(yè)人員咨詢。
治療篇
1.孤獨(dú)癥能治好嗎，有藥可用嗎?
很遺憾，目前還沒(méi)有針對(duì)孤獨(dú)癥的特效藥或者任何一蹴而就的治療方法，持之以恒的教育訓(xùn)練與行為干預(yù)仍是最有效的。藥物治療都是短時(shí)期對(duì)癥性的輔助措施，單靠藥物不能根本扭轉(zhuǎn)或者改變孤獨(dú)癥的核心問(wèn)題。當(dāng)某些癥狀特別突出時(shí)比如刻板重復(fù)、攻擊、自傷、極端多動(dòng)等，可以采取盡可能低但臨床有效的藥物治療，包括抗精神病藥物、抗抑郁藥、改善注意力藥物等，但必須在醫(yī)生指導(dǎo)下處方使用。
2.孤獨(dú)癥必須要干預(yù)嗎?
是的，這已被大量研究證實(shí)。早期訓(xùn)練干預(yù)對(duì)孩子幫助更大，6歲前是干預(yù)最佳年齡，每天干預(yù)時(shí)間不少于3小時(shí)。孤獨(dú)癥是一種慢性神經(jīng)發(fā)育障礙，是全生命周期疾病，隨著年齡增長(zhǎng)，不僅不會(huì)自愈，而且可能社交問(wèn)題更突出，更容易伴隨情緒問(wèn)題。干預(yù)的核心是幫助孩子獲得更好的社會(huì)功能。
3.孤獨(dú)癥能否在家做訓(xùn)練?
在專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)基礎(chǔ)上，家庭康復(fù)訓(xùn)練有助于孩子取得更快進(jìn)步。家庭訓(xùn)練可以從制訂結(jié)構(gòu)化日程表開(kāi)始，設(shè)計(jì)好每日訓(xùn)練內(nèi)容，包括：生活自理能力訓(xùn)練，如洗手、穿衣等;模仿能力訓(xùn)練，如動(dòng)作模仿、聲音模仿等，過(guò)程依次為發(fā)指令、示范、輔助和鼓勵(lì);大運(yùn)動(dòng)和精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練，如跳繩、踢球，撿豆子、折紙等;社交技能訓(xùn)練如角色扮演等。家長(zhǎng)可以在堅(jiān)持原則的同時(shí)，根據(jù)孩子興趣調(diào)整或新增任務(wù)，完成任務(wù)時(shí)給予物質(zhì)或精神獎(jiǎng)勵(lì)。
4.治療孤獨(dú)癥有哪些新技術(shù)新方法?
目前有關(guān)孤獨(dú)癥的補(bǔ)充、替代療法的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)有限，很多支持依據(jù)不足。研究提示，特殊音樂(lè)療法、催產(chǎn)素、寵物療法、經(jīng)顱磁刺激、按摩、生物反饋可能有益且風(fēng)險(xiǎn)較低;聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、益生菌、膳食補(bǔ)充劑的益處不明但風(fēng)險(xiǎn)較低;靜脈用免疫球蛋白、螯合劑治療、高壓氧治療、迷走神經(jīng)刺激、干細(xì)胞移植治療等益處不明且潛在風(fēng)險(xiǎn)有待探索。
心理篇
每一顆“星星”的背后，都有“星爸星媽”們的無(wú)言付出和堅(jiān)守。我們也來(lái)聊聊，家長(zhǎng)如何更好地應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥。
1.孩子得了孤獨(dú)癥，我感到很焦慮甚至絕望，該怎么辦?
接受自己的孩子患有孤獨(dú)癥，可以說(shuō)是一個(gè)家庭一生的課題。以下是一些可能有幫助的建議：
尋求專業(yè)幫助：請(qǐng)盡快咨詢專業(yè)的精神科醫(yī)生，盡快確定孩子的診斷和治療計(jì)劃。
了解孤獨(dú)癥：如觀看紀(jì)錄片、閱讀科普書(shū)籍、參加與孤獨(dú)癥相關(guān)的培訓(xùn)和線下活動(dòng)，了解更多關(guān)于孤獨(dú)癥的信息和知識(shí)，這將極大地緩解困惑和焦慮。
給予孩子足夠的關(guān)愛(ài)和支持：接納孩子的異常，當(dāng)他表現(xiàn)得好時(shí)多鼓勵(lì)，不好時(shí)用科學(xué)方法矯正或適當(dāng)忽略，最大限度幫助其學(xué)會(huì)社會(huì)規(guī)則。
尋找支持：與其他孤獨(dú)癥患兒家庭、殘聯(lián)或孤獨(dú)癥相關(guān)組織聯(lián)系，以便獲得更多的信息、交流經(jīng)驗(yàn)和技巧。
關(guān)注自身健康：當(dāng)感到壓力大得難以應(yīng)對(duì)，幾乎很難高興起來(lái)時(shí)，及時(shí)尋求精神心理專業(yè)人員的幫助。
2.在跟孤獨(dú)癥孩子交流時(shí)，怎么做更好?
與孤獨(dú)癥孩子交流需要有足夠的耐心、關(guān)愛(ài)和理解：
盡量語(yǔ)言簡(jiǎn)潔、語(yǔ)調(diào)簡(jiǎn)單，避免說(shuō)話過(guò)快，少用比喻、隱喻和幽默;
交流時(shí)加上身體語(yǔ)言、面部表情和手勢(shì)等，多使用圖片、漫畫(huà)等方式，孤獨(dú)癥孩子對(duì)非語(yǔ)言交流方式、視覺(jué)信息可能更敏感;
避免太多聲光刺激，有些孩子對(duì)此非常敏感，盡量在平靜、穩(wěn)定的環(huán)境中與之交流;
避免使用負(fù)面語(yǔ)言和指責(zé)，多用鼓勵(lì)性語(yǔ)言，幫助孩子建立自信心和積極的態(tài)度。
3.“阿斯”上學(xué)容易出現(xiàn)哪些問(wèn)題，怎么應(yīng)對(duì)?
上小學(xué)后，“阿斯”們的“突發(fā)狀況”或“麻煩事件”，常讓父母和老師心力交瘁，如規(guī)則意識(shí)差，不合時(shí)宜的行為或者語(yǔ)言，心智不成熟，社交動(dòng)機(jī)和社交技巧均缺乏等。
建議父母嘗試拋棄對(duì)孩子原有的認(rèn)知和期待，切忌“改造”他們，要面對(duì)和接納自己孩子的“特殊性”，并由此形成自己一套獨(dú)特的“阿斯教養(yǎng)策略”。
4.我是否要告訴老師他得了孤獨(dú)癥?
家校共育，才能幫助孩子更好地適應(yīng)和成長(zhǎng)。我們建議如實(shí)告訴老師孩子病情，并向老師介紹疾病基本知識(shí)、孩子的行為及思維特點(diǎn)，引導(dǎo)老師理解并應(yīng)對(duì)孩子突發(fā)不良行為(如滔滔不絕講話、總與其他孩子起沖突等，不是因?yàn)樗室?，而是疾病所?，請(qǐng)老師給予孩子更多關(guān)注和幫助。同時(shí)，帶著感恩且真誠(chéng)的心多與老師交流，孩子很可能給老師和班級(jí)帶來(lái)不少困擾，家長(zhǎng)要相信老師是愛(ài)孩子的，共同探索解決之道。
5.“阿斯”的社交能力能提高嗎，怎么做?
改善“阿斯”社交情況，有三個(gè)基本策略：
角色扮演：通過(guò)模擬真實(shí)情境和角色扮演，孩子可以練習(xí)如何與他人溝通和交流，學(xué)習(xí)社交的基本技能。
特定興趣小組：“阿斯”往往會(huì)對(duì)一些課外活動(dòng)表現(xiàn)出一定的興趣，且較為擅長(zhǎng)，可增加他們跟其他同齡孩子的互動(dòng)機(jī)會(huì)。
社交技能訓(xùn)練：如傾聽(tīng)、表達(dá)拒絕、保持眼神接觸、表達(dá)自己的想法和感受、理解他人的情感和表達(dá)方式、表達(dá)贊美和欣賞等。
6.我怎么能發(fā)揮孩子的優(yōu)勢(shì)，把孤獨(dú)癥孩子培養(yǎng)好?
孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子秩序性普遍較強(qiáng)，有些孩子記憶力非常好，對(duì)感興趣的事物非常專注。家長(zhǎng)可以尋找孩子感興趣的領(lǐng)域，利用他獨(dú)特的思維方式和行為特征，使孩子的優(yōu)勢(shì)得以發(fā)揮，讓孩子身上的閃光點(diǎn)被大家看到，提升孩子自尊心的同時(shí)，有助于他更好地融入社會(huì)生活。
每個(gè)孩子都是獨(dú)一無(wú)二的，
哪怕他們生活在另一個(gè)“星球”上。
如果你身邊有孤獨(dú)癥的孩子，
請(qǐng)多給他一點(diǎn)耐心、一點(diǎn)理解、一點(diǎn)肯定，
哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)，對(duì)他們都是一種鼓勵(lì)。
因?yàn)樗麄円部释魂P(guān)注，渴望交流，
很可能只是不知道怎么表達(dá)……
編輯：郭成
